有一天,父亲去穿裤子,拿错了,穿上了我的那条。
我们家有同款的黑裤子,颜色款式一样。他穿上之后低头看了看,没说什么,脱下来,换回自己的。
我在旁边看着,也没说什么。
只是心里知道:他原来穿大码,后来换中码,现在有时候连中码都显得宽。不是没吃,是吃了也撑不住。身体在消耗,速度比补充快。
那一刻没有眼泪,没有感叹,就是安静地看着,然后生活继续。
—— 这就是我这几年日子的质地。
这个系列是什么
2021年,父亲71岁,在外地确诊肺癌,辗转回成都手术、化疗、放疗,到今天走过五年。
我自己也是强直性脊柱炎患者,确诊二十多年了。一个陪护者,同时也是一个长期病人——我在病床两端都待过,知道那两种感受各自是什么。
《病床边的普通人》记录的,是一个普通家庭在漫长治疗和康复过程中,真实走过的路:怎么做治疗决策,怎么跟医生沟通,怎么在快撑不住的时候还能继续在场。
为什么写下来
不是因为觉得自己做得特别好,恰恰相反——是因为回头看,走了很多弯路,有很多事如果早一点知道会好很多。
这些经验不是医疗建议,不是励志故事,不是"看完让你流泪"的苦情叙述。就是一个普通家庭,真实走过的路,说给同样在走这条路的人听。
如果你刚刚拿到一份坏的诊断,或者正在陪一个人慢下来,这个系列或许能陪你少走一点弯路。
系列构成
季
第一季写治疗期(确诊到放疗结束),第二季写康复后的慢病生活。
篇文章
两季正文 + 强锚文(系列总介绍),均已完稿。
本手册
《陪护者手册》,结构化的照护实用指南,已整理成独立资料包。
第一季:陪父走过这五年
写确诊、手术、化疗、放疗——一个家怎么做决定,怎么分工,怎么在崩溃边缘稳住。
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想把这五年,慢慢写下来 开篇,说清楚这个系列是什么,写给谁看,为什么写。阅读原文
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父亲确诊后,我们一家真正面对的,不只是病 确诊当天到手术前:查资料、做决策、安排家庭分工的真实过程。阅读原文
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治疗像打仗:战略上不怕,战术上重视 信息太多、建议太杂,一个普通家庭怎么找到自己的判断逻辑。阅读原文
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当病情反复,一个家的心态也会跟着起伏 写的不是绝望,是起伏之后人是怎么站稳的。阅读原文
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治疗之外,我们是怎么把日子一点点过回来的 散步、营养、斗地主——那些看起来小的事,为什么其实很重要。阅读原文
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散步、营养、斗地主:那些看起来普通的小事,其实很重要 治疗期的日常细节管理,也是一种康复。阅读原文
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九寨沟那一趟,让我们重新相信生活不只是治疗 放疗结束后,父亲走了两万多步。这是第一季里最想写的一篇。阅读原文
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生病是大事,但生活不能只剩下这件事 第一季收尾:怎么在治疗的同时,不让自己的生活完全被疾病定义。阅读原文
第二季:陪他们慢下来
写的是治疗结束之后——出院了,但不是康复了,是进入了另一种生活。
《陪护者手册》
写文章记录的是经历,整理手册是因为有些事需要结构化的指引才好用。
《陪护者手册》从实际陪护经验里提炼出来:怎么跟医生沟通,怎么做化疗期间的营养管理,怎么在漫长的慢病管理里照顾好自己的状态,怎么准备复查前后的心理预期。
不是教科书,不是护理规程,是一个走过这段路的普通人说的"如果当时有人告诉我这些就好了"。
如果你也在病床边
如果你正在陪一个人走这条路,或者你自己也是长期病人,欢迎来说说话。不一定能给出答案,但至少可以告诉你我是怎么做的。